Læs opForskeres adgang til materiale fra det grønlandske sundhedsvæsen
Sendes af: Departement for Sundhed
Den uafhængige forskergruppe der udarbejder en udredning af antikonceptionssagen fra 1960 til 1992 har netop udgivet deres midtvejsrapport. Forskergruppen beskriver i rapporten at der er en udfordring med at skaffe adgang til materialer fra sundhedsvæsenet, der påvirker fremdriften i arbejdet. Det beskrives at forskergruppen har fået trukket en tilladelse tilbage af den grønlandske sundhedsledelse, grundet tvivl om vilkår og muligheder for adgang til materialet. Dette førte til at forskergruppen fremsendte en fornyet ansøgning om adgang til materiale, der blev afslået den 12. juni 2024.
Helt grundlæggende bakker det grønlandske sundhedsvæsen op om udredningens arbejde og ønsker ikke at stå i vejen for forskergruppens fremdrift. Sundhedsvæsenets forstår vigtigheden af adgang til relevante materialer. Men det er også en væsentlig opgave for sundhedsvæsenet at passe på borgernes mest personlige data i form af deres patientjournaler. Det er derfor nødvendigt at forskere generelt kun får adgang til materiale, der er relevant for forskningsfeltet.
Udfordringen består konkret i at Sundhedsvæsenet ikke på lovlig vis kan imødekomme ønsket om ubegrænset adgang til alle borgeres patientjournaler med henblik på en gennemgang. I praksis vil det betyde, at der gives adgang til meget personlige oplysninger om enhver borger født før 1992 uden borgernes samtykke. Det er derfor nødvendigt at nå frem til en præcis definition af hvilke data der indsamles og på hvilken måde det registreres, så ingen borgere får krænket deres ret til privatliv i målet om at få udredt den meget vigtige antikonceptionssag.
Sundhedsvæsenet og Departementet for Sundhed er naturligvis indstillet på at finde løsninger inden for rammerne af lovgivningen. En løsning skal både sikre forskergruppen adgang til relevant data og sikre at borgernes ret til fortrolighed bibeholdes. Dialogen med forskergruppen om mulighederne for adgang til data fortsætter på konstruktiv vis og med forståelse for at der er brug for en hurtig afklaring.
For yderligere informationer kontakt Departementschef Jørgen T. Hammeken-Holm, e-mail: joeh@nanoq.gl; tlf.: 34 68 46.
Helt grundlæggende bakker det grønlandske sundhedsvæsen op om udredningens arbejde og ønsker ikke at stå i vejen for forskergruppens fremdrift. Sundhedsvæsenets forstår vigtigheden af adgang til relevante materialer. Men det er også en væsentlig opgave for sundhedsvæsenet at passe på borgernes mest personlige data i form af deres patientjournaler. Det er derfor nødvendigt at forskere generelt kun får adgang til materiale, der er relevant for forskningsfeltet.
Udfordringen består konkret i at Sundhedsvæsenet ikke på lovlig vis kan imødekomme ønsket om ubegrænset adgang til alle borgeres patientjournaler med henblik på en gennemgang. I praksis vil det betyde, at der gives adgang til meget personlige oplysninger om enhver borger født før 1992 uden borgernes samtykke. Det er derfor nødvendigt at nå frem til en præcis definition af hvilke data der indsamles og på hvilken måde det registreres, så ingen borgere får krænket deres ret til privatliv i målet om at få udredt den meget vigtige antikonceptionssag.
Sundhedsvæsenet og Departementet for Sundhed er naturligvis indstillet på at finde løsninger inden for rammerne af lovgivningen. En løsning skal både sikre forskergruppen adgang til relevant data og sikre at borgernes ret til fortrolighed bibeholdes. Dialogen med forskergruppen om mulighederne for adgang til data fortsætter på konstruktiv vis og med forståelse for at der er brug for en hurtig afklaring.
For yderligere informationer kontakt Departementschef Jørgen T. Hammeken-Holm, e-mail: joeh@nanoq.gl; tlf.: 34 68 46.